סיפורים אישיים

'לספר או לא לספר?' התחבטתי בשאלה הזאת כמה ימים, החלטתי שאני לא משתפת את שמואל בעלי הנמצא בעצמו בעיצומם של טיפולים, לאחר שבוע השאלה שוב צצה בראשי כמו מסמר עיקש. 

'לא' עניתי לשאלה בנחרצות.

לבסוף עברו שבועיים מאז אותו ערב שבו ישבתי מול הטלוויזיה ושילבתי ידיים, וחשתי משהו מוזר, מעין גוש שלא היה קטן ליד הפטמה, חשבתי שאני מדמיינת, למחרת ישבתי שוב מול הטלוויזיה, הפעם שערותיי סמרו, התחושה הזו בשד חזרה והבהירה לי שאני לא מדמיינת.

כבר לא יכולתי להסתיר, הבנתי שאני יכולה לסכן את עצמי "יקירי" אמרתי לבעלי "אני מרגישה שיש לי משהו בשד" זה היה בחודש אפריל, ימי הסגר הראשון, בהם כל אחד עשה את חג הפסח לבדו ללא קרוביו. שנת 2020 שתיזכר כשנת הקורונה. 

"למה את מחכה? קדימה צריך ללכת לעשות בדיקות" אמר לי ואני הבטתי בו בהערכה, למרות הדאגה למצבו מצא מקום לדאוג גם לי. 

לאיפה אלך? שאלתי את עצמי ואת שמואל, לאן הולכים? 

איך מתחילים את הנוהל? למי אני צריכה לפנות כעת? 

לא ידעתי מה לעשות.

ניסיתי ליצור קשר עם רופא הנשים דרך האתר, אך לא הצלחתי. יצרתי קשר עם מתורגמנית מרחוק שתתקשר עבורי אל הרופא, גם דרך הטלפון לא הצלחנו ליצור קשר, ניסיתי לקבוע אצלו תור, אך לא היה מענה. היה סגור אצלו. לא ידעתי אל מי עוד ניתן לפנות. 

הכל היה סגור, בתקופת הסגר לא הייתה קבלת קהל ואת התורים היה צריך לבקש מהמוקד מראש.

ניסיתי לתפוס את רופא המשפחה דרך האתר של קופת החולים. בכתב תיארתי בפניו שיש לי משהו חשוד בשד.

"מה אני צריכה לעשות עכשיו?" שאלתי בכתב,

"את צריכה לפנות דחוף לכירורג שד" ענה לי, ביקרתי אצל הכירורג והוא הפנה אותי בדחיפות לממוגרפיה ולאולטרסאונד. 

ביקרתי אצל הרופא עם התוצאות והוא בישר לי "יש לך CDIS זהן סוג של סרטן המופיע בצינורות החלב, צריך להוציא בביופסיה"

"מה? לא יכול להיות?" אמרתי לרופא, הייתי בהלם. נאלצתי להירגע כששמעתי את הבשורה. 

"לא ייתכן, הרי במשפחתי אין סרטן. מאיפה זה מופיע?" שאלתי.

"יש לך מזל שגילית את הגוש בזמן" ענה לי.

את הבשורה על מצבי נאלצתי לספר לילדיי בהודעת ווטסאפ, לא יכולתי לדבר איתם במצלמה, זה כאב לי מדי והם לא האמינו כשקראו את ההודעה, 

"אמא, את בטוחה?" ענו לי חזרה,

"כן" עניתי להם בעצב ולאחיותיי בישרתי דרך הזום, אין גרוע מזה לספר לקרוביך מבלי שתוכל לקבל ממנו חיבוק, אחיותיי התייסרו מאי היכולת להיפגש בשל מצבי, הן רצו לבקר אותי ולחבקני, הסתפקנו בחיבוק וירטואלי. 

זכיתי בנכדים משני ילדיי, רן ונופר. הגעגועים לנכדיי הטריפו אותי, כל כך רציתי לראותם, ולו לחבק אותם ולנשק אותם. ידעתי שברגע שאראה אותם פנים אל פנים וארגיש את נכדיי, אריח אותם, כאבי הגעגועים יישככו. 

בקיץ פגשנו את הילדים והנכדים בתדירות גבוהה יותר והפגישות מילאו אותי באוויר לנשימה.

את אמי אני פוגשת מדי פעם, מאז מותו של אבי לפני עשרים שנה הפכנו לחברות טובות. כל השנים שיתפנו הכול אחת עם השנייה והפעם אני לא יכולה לשתף אותה. היא ברגישותה יודעת שקורה לי משהו. אני לא יכולה לחבק אותה, לא רק מהדאגה לבריאותה, אלא גם מהדאגה לבריאותי. כל המצב הנוכחי מאד קשה לי, כמה אני זקוקה לחיבוק אם.

"רזית?" אמרה לי באחת הפגישות "את נראית חתיכה ,לכבוד מה?" אמרה בהומור הטיפוסי שלה,

"עצבים מהקורונה, את יודעת" לפחות אוכל להאשים את הקורונה, היא בת 92 ואיני יכולה להכביד עליה עם המשא הכבד הזה של המחלה. 
הניתוח היה בחודש יוני. באסותא רמת החייל, הגעתי עם מתורגמנית שליוותה אותי את כל התהליך, היא נכנסה איתי לחדר הניתוח והסבירה לי כל דבר שהרופאים אמרו.

היא לא עטתה על פניה מסכה ברשות הרופאים על מנת לתרגם לי בבהירות ותרגמה לי כל דבר.

"עכשיו קושרים אותך" אמרה לי והרגשתי אותם קושרים אותי, הייתי רגועה כי הבנתי כל דבר שמתרחש סביבי, המתורגמנית הסבירה לי כל מה שקורה איתי באותו זמן, אמרה לי "עכשיו מזריקים לך" ואני רואה את הרופאים והאחיות מתרוצצים מעליי עם מסיכות על פניהם והמתורגמנית ממשיכה לתרגם את הדברים עד לרגע בו היא הורידה לי את המשקפיים ולא ראיתי דבר. 

נרדמתי כשהיא הדבר האחרון שאני רואה.

התעוררתי כשהיא הדבר הראשון שאני רואה.

הרופא ניגש ושאל לשלומי דרך המתורגמנית ואמר שהכל בסדר, קיבלתי מורפיום והרגשתי מסטולה ושמחה.

לאחר שההשפעה פגה, פתאום הרגשתי שכואב לי בגרון, הושט שלי כל כך צר והצינור שפשף אותו והכאיב לי מאד, לא יכולתי לעשות כלום באשר לזה. הזמן ריפא את השפשוף.

כל יום תרגלתי את גופי בתרגילים לחיזוק הגוף. הרגשתי שאני בדרך להחלמה ושמחתי שהכל מאחוריי ויכולתי לנוח קצת.

הסמס ההוא הגיע בוקר אחד, בשבוע השני של יולי.

"קיבלנו תוצאות, יש לך טרום סרטן" נכתב בהודעה,

"האורח החצוף הזה בא לבקר אצלי, לא נמאס לו?" קיטרתי לשמואל בעלי, חליתי בסרטן הבטן לפני שמונה שנים ועד שעברתי את התקופה הזו כעת הוא מעז לחזור אליי? באיזו זכות? הפעם התחלתי לחשוש מהעתיד.

מיד נסענו אל הרופא כירורג שד עם המתורגמנית, במחווה נדיר מצד הרופא הוא הסכים להוריד את המסכה וכולנו דיברנו ללא מסכות, התקשורת קלחה טוב ולמרות הבשורה הרעה הרגשתי טוב עם התקשורת הפתוחה, מידע נגיש ומלא.

כל רופא שהגענו אליו לא הסכים שהמתורגמנית תוריד את המסכה, היה מניף אצבע ומורה על המסכה ומניד באצבעו בתקיפות שלא נוריד שום מסכה. כשאני רואה מסכה על הפנים אני מרגישה כאילו יש בפניי חומה, עוד מסכה עוד חומה, התחושות הן קשות וגורמות לי להרגיש חלשה ונחותה וכאשר כולם הורידו בחדר של הרופא את המסכות הרגשתי שכל החומות הוסרו. 

הורו על ניתוח נוסף להוציא את הלימפה, הרגשתי את הלב נופל,

"מה? למה?" אין לי כוח לעבור את זה שוב, ממש אין לי כוח,

"לא יהיה ניתוח שלישי?" שאלתי בתקווה את הרופא, הרגשתי שגופי ונפשי כבר עייפים מהניתוחים הוא אמר לי שלא יהיה ושהפעם יוציאו הכל.

הגעתי מוכנה ומזומנה לניתוח, הוריתי לאחות להקטין את צינור הושט שלא ישרוט אותי. והחלטתי שאת המורפיום יתנו לי רק בזמן ההרדמה והוריתי שלא יתנו לי גם אחרי הניתוח. אני רוצה להיות צלולה ולחזור לעצמי כמה שיותר מהר, אפילו במחיר של כאבים, לא היה לי אכפת.

"מה עכשיו?" שאלתי אחרי הניתוח והוצאת הלימפה,

"קודם תחלימי" אמר הרופא "ותבקרי אצל אונקולוגית שד".

קבענו תור אצלה.

המתורגמנית הקבועה שלי ביטלה את הגעתה, היא נאלצה להיכנס לבידוד. 

נלחצתי.

לבסוף נרגעתי כי יש לי רזרבה, וביקשתי ממתורגמנית אחרת להגיע.

גם היא בבידוד.

הפעם ממש נלחצתי. 

הרגשתי כה בודדה. ילדיי חירשים ואיני יכולה להיעזר בהם. זה הביקור הראשון אצל האונקולוגית שד, איני מכירה אותה והיא לא מכירה אותי, איך אסתדר מולה? 

מה אני עושה? אני לא רוצה מישהו אחר, אני רוצה ללכת עם מתורגמנית שאני מכירה וסומכת עליה, התקשורת עם המתורגמניות צריכה להיות קולחת ומובנת, אני רוצה שהיא תדע להעביר את השאלות שלי בצורה נכונה לרופא ואני רוצה גם להבין את כל מה שאומרים לי, שאני לא אפספס כלום. 

לא הייתה ברירה, לבסוף תיאמתי עם המתורגמנית שאדבר איתה דרך הוידיאו בפלאפון כשאהיה אצל הרופאה.

אצל הרופאה ישבתי מול הרופאה עם המסיכה, רציתי להוריד אך הרופאה אמרה "לא, לא" 

נבהלתי והתרחקתי קצת,

לבסוף היא הסכימה שאוריד את המסיכה כשהיא יושבת רחוק ממני אבל אני כבדת ראייה בנוסף לחירשות שלי והתקשיתי לקרוא את השפתיים שלה מרחוק.

כתבתי על דף את השאלות שלי והיא ענתה לי בכתיבה, הרגשתי שזה צולע והתקשרתי למתורגמנית, לא הייתה קליטה, הרופאה ניסתה לעזור ולהסביר לי, היא רצתה לשקף לי הכל, אך הפגישה צלעה מהרגע הראשון, שום דבר לא הלך כמו שצריך, רציתי לדבר איתה פנים אל פנים אך היא לא הסכימה להוריד מסכות, השאלות שלי בכתב עליהן קיבלתי תשובות חלקיות, השיחה עם המתורגמנית נתקעה כמה פעמים בגלל הקליטה הגרועה.

"אפשר לקבל את המייל שלך?" ביקשתי מהאונקולוגית

"תיכנסי לאתר שלי" הגיעה התשובה,

כתבתי לה את השאלה הבאה "באיזה שלב אני נמצאת?"

"שלב מ-0 עד 1" נכתבה התשובה על הדף שחור על גבי לבן,

"מה הטיפול?" שאלתי

"הקרנות" ענתה,

"מה עם כימותרפיה?"

"אין צורך, את צריכה לעשות הקרנות ולקחת כדורי טמוקסיפן"

הגעתי הביתה מרוקנת, לא מסופקת מהפגישה עם האונקולוגית שד. יצאתי מבולבלת יותר מאשר נכנסתי אליה. בפעם הראשונה זלגו דמעות מעיניי. התחושה הייתה כה קשה, שחוסמים את הרצון שלי לדעת מה קורה איתי ומנפנפים אותי.

מאסותא לא יצרו איתי קשר למרות שאמרו לי לחכות, הרופאה האונקולוגית חסמה את התקשורת בינינו למצומצמת, לא יכולתי ללכת לאף רופא.

הרגשתי חנוקה. 

הפעם האחרונה שראיתי את ילדיי ונכדיי הייתה בראש השנה, מאז החג ילדיי לא הסכימו להיפגש שוב בשל הדאגה למצבי. 

"שווה למות בשביל נשיקה?" שאלו ילדיי "נתאפק עוד קצת וניפגש כשתתחזקי" ביקשו, נשמתי עמוק מאכזבה. חיבוק הדוב של רן ונופר מאד חסר לי, אך למזלי שמואל בעלי משלים את החסר.

אילולא הקורונה הייתי מתחזקת מחיבוקם של ילדיי ונכדיי. העידוד והאנרגיות שהייתי שואבת מהם חסרים לי ברמות. 

לא רק הסגר סגר עליי ולא איפשר לי לראות את ילדיי ואת כלותיי מילי וגליה ונכדיי, הרגשתי שגם מערכת הבריאות מתחילה לסגור עליי.

זהו, החלטתי, אני מפשילה שרוולים ונוקטת יוזמה.

סימסתי לאסותא לא הייתה תשובה וחיכיתי וחיכיתי. 

התקשרתי לתרגום מרחוק שיצרו קשר עם נציג של אסותא ולא הייתה תשובה, ידיי חשבו להרפות, אך פתאום נפל לי אסימון וסימסתי לנגישות ישראל לבקש עזרה, ואחרי בירורים הגיעה התשובה, המוקד של אסותא שינו מספר. 

נהדר, כעת מסמסת לאסותא, היום היה יום חמישי. 

"תבואי להקרנות יום ראשון" הלב נפל,

"רגע, מה פתאום עכשיו אתם מודיעים לי?" התרגזתי,

"ניסינו לתפוס אותך הרבה זמן ולא הצלחנו" הגיעה התשובה.

"איך ניסיתם?" שאלתי 

"התקשרנו אלייך" 

"אין דרך אחרת ליצור איתי קשר? יש לכם את הטלפון שלי, למה לא יצרתם קשר בסמס או בווטסאפ? אתם לא יכולים לקבוע לי תורים מבלי לוודא שאני יודעת עליהם" הרגשתי מתוסכלת, איך זה יכול להיות שקורה דבר כזה, מתאמים תורים מבלי לוודא שהחולה יודע עליהם? לא הייתה לי ברירה אלא ללכת.

הגעתי ביום ראשון, הפגישה הראשונה הייתה סימולציה. הורו לי לשכב על הבטן כאשר השד שלי בחוץ, התנוחה לא הייתה נעימה לי, המיטה שהייתה מספוג ורוד נוקשה, כצבעה של עמותת אחת מתשע, האם זה סמלי? חייכתי לעצמי. הספוג הורוד לחץ בחוזקה על החזה. ההקרנה הייתה אמורה להימשך רק שתי דקות, אך ההכנות ארכו פי חמש, עשר דקות לקח רק כדי לכוון אותי שאשכב כמו שצריך, ליטפו אותי, סידרו את התנוחות שלי שלא אזוז, 'הראש כך' 'היד כך' 'הרגל כך', הרגשתי כמו דוגמנית המתכוננת לפני הצייר שלה.

היום הראשון היה טראומטי, בימים שבאו אחריו כבר הייתי מיומנת, גופי זכר את התנוחה האחרונה בה היה על המיטה הזו ובטיפולים הבאים, כבר כיוונתי במיומנות רבה את עצמי על המיטה. 

היום אני באמצע הדרך, נשארו לי עוד שבוע אחרון להקרנות. האורח החוצפן הזה חייב ללכת.

דרך הסיפור שלי – אני רוצה להעביר מסר חשוב למערכת הבריאות, אם הלקוח שלכם לא מקבל מידע, הוא ימות בגלל חוסר מידע או שגוי, רק בגלל שאתם לא מעניקים לו זאת.

חירשים רבים נתקלים בקשיים כאשר הרופאים מפנים אותם לרופא זה או אחר וכך הם מתייאשים כאשר לא מקבלים הכוונה נכונה או הסבר נכון. אל תגבילו את החירשים תנו להם יד והם יסתדרו מצויין.

ככל שאני רואה את ימי הקורונה, קיבלתי תובנות חשובות כמו לקחת את עצמי בידיים ובניית קודי תקשורת ברורים לפני שאני מגיעה לפגישות, זה אכן לא קל כי לא כל אחד יכול לעשות. לחירשים ההולכים לפגישות עם רופאים או מזכירות או אפילו אחיות בבית החולים או בקופת החולים, אשמח לתת כמה טיפים כמו לקחת לוח מחיק עם שני טושים, אחד לכם ואחד לאיש הרפואה, להצטייד במעמד לטלפון אם תרצו לשוחח עם המתורגמן שלכם.